Nieuwegeinse Paula wil regie over haar einde, maar loopt vast in systeem: ‘Ik vecht niet tegen de dood, ik vecht tegen het leven’

In een galerijflat in Nieuwegein begon in 2020 een verhaal dat schuurt. Geen zwart-witverhaal over voor of tegen euthanasie, maar over wat er gebeurt als iemand tussen wal en schip valt. Tussen medische regels, financiële bureaucratie en een leven dat al jaren niet meer als leven voelt.

Paula Schoonaard is 52. Ooit werkte ze in een ziekenhuislaboratorium. Ze schilderde, beeldhouwde, maakte plannen. Tot 2013. In korte tijd kreeg ze meerdere hersenbloedingen. Vier in totaal. Wat overbleef is een vrouw in een rolstoel, afhankelijk van zorg, met een hoofd dat nog werkt maar een lichaam dat niet meer meedoet.

paula met haar voormalige buurvrouwen Marjolein en Dio

Op de foto: Paula met haar voormalige buurvrouwen Marjolein (links) en Dio (rechts)

Haar voormalige buurvrouwen Marjolein en Dio vonden haar in 2020 op de grond in haar appartement in Nieuwegein, na weer een hersenbloeding. Wat begon als burenhulp, werd een jarenlange vriendschap. Zij werden haar netwerk. Want dat had ze niet meer. Geen familie om haar heen. Nauwelijks sociale contacten.

Euthanasietraject zonder uitkomst
Paula zit inmiddels in een zorginstelling in Woerden. Ze zit in een euthanasietraject. Maar wie denkt dat zo’n traject automatisch leidt tot uitvoering, vergist zich. De Nederlandse euthanasiewetgeving vraagt om ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zorgvuldig vastgesteld door artsen. In de praktijk blijkt dat bij neurologische schade, psychiatrische problematiek of complexe medische situaties een langdurig en zwaar proces.

Volgens onderzoek van het Erasmus MC stoppen jaarlijks naar schatting duizenden mensen zelf met eten en drinken om hun leven te beëindigen. Vaak na een afgewezen euthanasieverzoek. Het zijn geen impulsieve beslissingen, maar keuzes na jaren van lijden en gesprekken met zorgverleners.

Ook Paula overweegt nu te stoppen met eten en drinken. Niet uit een opwelling. Niet na één slechte dag. Maar na jaren van achteruitgang en het gevoel geen perspectief meer te hebben. Wie haar spreekt, hoort geen dramatiek. Wel berusting. En soms harde humor over haar eigen situatie.

Geen verzekering, geen vangnet
Het verhaal kreeg deze week aandacht in een landelijke krant. Daarin lag de nadruk op haar laatste wensen: een roze koets bij haar crematie, een roze kist. Dat blijft hangen. Maar het echte probleem zit dieper.

Paula is niet onverzekerd omdat ze dat “even vergeten” is. In de periode waarin zij feitelijk al niet meer zelfstandig kon functioneren, zijn rekeningen blijven liggen. Er was geen adequaat vangnet, geen tijdig bewind. Haar uitvaartverzekering verviel. Toen er uiteindelijk een bewindvoerder kwam, was herverzekeren onmogelijk. Te ziek. Te groot overlijdensrisico. Afgewezen. Dat is de harde realiteit van verzekeringslogica.

De bewindvoerder heeft volgens haar omgeving bovendien weinig gereserveerd voor een toekomstige crematie. Daarmee komt de rekening straks terecht bij een minimale gemeentelijke uitvaart, tenzij er geld wordt opgehaald.

En dat is precies wat haar vriendinnen nu doen: een crowdfunding. Niet voor luxe. Niet voor spektakel. Maar voor een afscheid dat past bij wie Paula was: creatief, uitgesproken, eigenzinnig.

Leven rekken of lijden verlengen?
Het schuurt ook in Nieuwegein. Want dit is geen abstract debat. Het gaat over een voormalige buurtbewoonster. Over hoe we omgaan met mensen die langdurig ziek zijn. Over hoe het systeem reageert als iemand tussen medische criteria en financiële voorwaarden in valt.

Paula’s situatie roept ongemakkelijke vragen op
Wat is ondraaglijk lijden? Wie bepaalt wanneer iemand “lichamelijk nog te goed” is om te mogen sterven? Hoe lang mag een traject duren als iemand al jaren aangeeft niet meer te willen leven? En hoe kan het dat iemand in zo’n kwetsbare positie ook financieel tussen de wal en het schip belandt?

Haar vriendinnen staan naast haar. Wat haar keuze uiteindelijk ook wordt. Ze organiseren nog kleine momenten van plezier. Een concert dat ze nog wilde meemaken lukte. Een verjaardag met muziek. Gewone dingen, in een buitengewoon zware context.

Handig om te weten
Wie meer wil lezen over het onderzoek naar zelfgekozen levensbeëindiging, kan terecht bij publicaties van het Erasmus MC. Voor mensen die worstelen met vragen rond euthanasie of zelfbeschikking bestaan gespecialiseerde zorgtrajecten via huisartsen en expertisecentra.

Voor Paula loopt inmiddels een crowdfunding om haar laatste wensen mogelijk te maken en om te voorkomen dat zij zonder passend afscheid wordt gecremeerd. De initiatiefnemers benadrukken dat het geld ook bedoeld is om in haar laatste periode nog iets moois samen te kunnen doen. Inmiddels is ruim 700,- euro opgehaald van de benodigde 12.000,- euro.

Dit verhaal gaat niet alleen over één vrouw. Het gaat over regie, waardigheid en de grenzen van wet en systeem. En het dwingt tot een ongemakkelijke conclusie: soms is sterven in Nederland beter geregeld dan leven met ondraaglijk lijden.


Ontdek meer van De Digitale Stad Nieuwegein

Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.

Wees betrokken. Reageer en geef een reactie op bovenstaand artikel!

Onze adverteerders maken pen.nl mogelijk