Jan met de Pet is weer thuis. De Y-90-behandeling in het UMC Utrecht zit erop. Het was een lange dag, gevolgd door een bijzonder korte nacht, maar inmiddels zit Jan weer op zijn vertrouwde plek. De pet staat nog recht, de MacBook is alweer open en het hoofd doet het gelukkig ook nog.
Met Jan gaat het naar omstandigheden goed. Natuurlijk voelt hij dat er iets is gebeurd. In zijn lies zit het wondje waar de artsen via de slagader naar zijn lever zijn gegaan. Daar zijn de miljoenen kleine radioactieve bolletjes afgeleverd die nu precies moeten gaan doen waarvoor ze zijn bedoeld: de tumor van binnenuit aanpakken. Daar merkt Jan op dit moment nog weinig van. Zijn rug daarentegen laat luid en duidelijk weten dat hij in het ziekenhuis is geweest.
Wie ooit heeft bedacht dat de harde ondergrond van een scanapparaat geschikt is om urenlang op te liggen, heeft er waarschijnlijk zelf nooit op gelegen. Jan heeft tijdens de behandeling meerdere scans gehad en moest daarbij langdurig stil blijven liggen. Niet een beetje stil, maar écht stil. Niet krabben, niet draaien, niet even de benen strekken en vooral niet vragen of er toevallig een zachter matras beschikbaar was.
Verstand op nul en doorbijten dus
En juist dat doorbijten had deze keer een bijzondere reden. Jan deed namelijk niet alleen mee als patiënt, maar ook als eerste patiënt binnen het IXSI-onderzoek. Een onderzoeksproject waarbij wordt bekeken of de voorbereiding en de daadwerkelijke Y-90-behandeling in de toekomst op één dag kunnen plaatsvinden.
Normaal gesproken bestaat het traject uit twee afzonderlijke procedures. Eerst vindt de voorbereiding plaats. Daarbij wordt via de slagader in de lies een katheter ingebracht, worden bloedvaten onderzocht en volgen meerdere scans. Daarna gaat de patiënt naar huis, om enkele weken later opnieuw terug te komen. Weer de lies in, weer een katheter, weer lang stilliggen en weer de nodige onderzoeken.
De onderzoekers van IXSI proberen dat hele traject nu samen te voegen tot één behandeldag. Voor de patiënt betekent dat mogelijk maar één keer een ingreep via de lies, één ziekenhuisopname en minder spanning tussen de voorbereiding en de uiteindelijke behandeling.
Dat klinkt eenvoudig, maar dat is het natuurlijk niet.
Op de achtergrond het IXSI apparaat in ontwikkeling
De behandelkamer stond daarom vol met natuurkundigen, onderzoekers, artsen en andere deskundigen. De bekende Willy Wortels van het ziekenhuis, zoals Jan ze inmiddels noemt. Mensen die apparaten ontwikkelen, berekeningen uitvoeren, beelden controleren en ondertussen met een enorme hoeveelheid kennis proberen de behandeling voor toekomstige patiënten beter en minder belastend te maken.
Jan lag erbij en keek ernaar. Voor zover dat mogelijk was, want tijdens een deel van de behandeling moest hij vooral naar het plafond kijken en niet bewegen.
De onderzoekers vertelden dat er zelfs vanuit de Verenigde Staten met grote belangstelling naar deze ontwikkeling wordt gekeken. De beelden van Jan zijn inmiddels naar onderzoekscentra in Amerika gestuurd. Over twee weken komen Amerikaanse onderzoekers naar het UMC Utrecht om aanwezig te zijn wanneer de tweede patiënt op deze nieuwe manier wordt behandeld.
Ze willen het met eigen ogen zien.
Kijk, dan ga je toch anders naar zo’n lange dag kijken. Jan ging naar het ziekenhuis om behandeld te worden, maar werkte tegelijkertijd mee aan een ontwikkeling die het traject voor patiënten na hem mogelijk een stuk gemakkelijker maakt.
Geen twee afzonderlijke ingrepen meer. Geen weken wachten tussen de voorbereiding en de behandeling. Niet opnieuw die katheter door de slagader in de lies en, minstens zo belangrijk, niet nog een keer urenlang op die plank die in het ziekenhuis kennelijk een behandeltafel wordt genoemd.
Jan is dus een beetje patiënt, een beetje proefpersoon en misschien zelfs een klein beetje pionier. Al moet dat laatste niet te groot worden gemaakt. Uiteindelijk lag hij vooral stil terwijl de echte knappe koppen om hem heen hun werk deden.
Maar zonder patiënten die bereid zijn mee te werken, kunnen nieuwe behandelingen niet worden onderzocht. Jan heeft daar bewust ja tegen gezegd. Niet alleen voor zichzelf, maar ook voor de mensen die na hem komen.
Nu is hij weer thuis
Hij voelt zich goed, maar weet ook dat dit nog niet alles zegt. De artsen hebben verteld dat de echte klap van de behandeling soms pas na ongeveer tien dagen komt. Vermoeidheid, misselijkheid, minder eetlust of gewoon het gevoel dat de accu ineens helemaal leeg is.
Jan wacht het rustig af. Hij gaat niet bij ieder pijntje direct op internet zoeken en hij probeert ook niet ieder uur te beoordelen of de radioactieve bolletjes al resultaat hebben geboekt. Dat heeft weinig zin. De behandeling heeft tijd nodig en de controle volgt later.
Tot die tijd doet Jan wat hij altijd doet: werken.
Het nieuws in Nieuwegein stopt tenslotte niet omdat Jan met de Pet een behandeling heeft gehad. Er zijn artikelen te schrijven, foto’s te bekijken, persberichten uit te pluizen en bestuurders die nauwlettend in de gaten moeten worden gehouden.
Het werk geeft afleiding. En afleiding is soms precies wat een mens nodig heeft. Anders ga je thuis maar zitten wachten op de klap waarvan niemand precies weet wanneer die komt en hoe hard die zal zijn.
Voorlopig overheerst daarom vooral de blijdschap. De behandeling is achter de rug. Jan is weer thuis. De pet staat nog steeds op zijn hoofd en diep in zijn lever zijn miljoenen kleine bolletjes begonnen aan hun belangrijkste opdracht.
Jan kan nu maar één ding doen: vertrouwen houden, luisteren naar zijn lichaam en de tijd haar werk laten doen.
En af en toe voorzichtig zijn rug strekken. Want van alle moderne apparatuur, briljante natuurkundigen en internationale belangstelling is één probleem nog altijd niet opgelost: een beetje fatsoenlijk matras op zo’n scanapparaat.
Over deze column
Voor lezers die zijn verhaal niet vanaf het begin hebben gevolgd: Jan met de Pet schrijft op pen.nl normaal gesproken eigenzinnige columns over Nieuwegein, de lokale politiek en het dagelijks leven in de stad. De afgelopen maanden kreeg zijn rubriek een zeer persoonlijke wending, nadat bij Jan leverkanker werd vastgesteld. Sindsdien vertelt hij openhartig over de onderzoeken, de medische fout rond een leverbiopt en zijn behandeling met Y-90 in het UMC Utrecht.
Ontdek meer van De Digitale Stad Nieuwegein
Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.
