Donderdag 16 juli is het zover. Dan stapt Jan met de Pet het UMC Utrecht binnen voor zijn behandeling tegen leverkanker. Daar heeft Jan al eerder over geschreven. Om 07.00 uur staat Jan aan receptie 19 paraat.
Hij krijgt een behandeling met Yttrium-90. Miljoenen piepkleine radioactieve bolletjes worden via de bloedvaten naar de tumor in zijn lever gebracht. Daar moeten ze hun werk doen. Heel gericht, heel precies en bij voorkeur zonder onderweg verkeerd af te slaan. Dat laatste zegt Jan er tegenwoordig maar even bij.
Hij leeft al weken naar deze behandeling toe. Natuurlijk denkt hij eraan. Wie zou dat niet doen? Toch weigert Jan iedere dag bezig te zijn met alles wat er mogelijk fout kan gaan. Daar schiet een mens weinig mee op. Jan is positief ingesteld en heeft vertrouwen in de behandeling.
De voorbereidende onderzoeken zijn achter de rug. De route naar de tumor is in kaart gebracht. De artsen weten waar ze moeten zijn en Jan weet ongeveer wat hem donderdag te wachten staat. Meer zekerheid krijg je in het leven zelden.
Toch waren het de afgelopen weken niet alleen de kanker en de komende behandeling die door zijn hoofd gingen. Wat hem misschien nog wel het meest heeft beziggehouden, gebeurde kort nadat hij te horen had gekregen dat hij leverkanker heeft.
Jan moest in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein een biopt laten afnemen. Niet van de tumor in zijn lever, maar van afwijkingen in het vetschort in zijn buik. Onderzoek daarvan was nodig om vast te stellen of de kanker zich mogelijk had verspreid. De uitslag kon gevolgen hebben voor zijn prognose en voor de behandeling die nog mogelijk was.
De aanvraag was duidelijk. Het besluit van het multidisciplinair overleg was duidelijk. De plek waar het biopt moest worden afgenomen was duidelijk. Jan zei nog gekscherend: ‘Niet het verkeerde been afzetten hè’ Zo is Jan.
Toch ging de naald de verkeerde kant op.
In plaats van de afwijking in de buik werd de tumor in de lever aangeprikt. Later die middag werd ontdekt dat het verkeerde biopt was uitgevoerd. Jan werd gebeld en moest terugkomen om alsnog de juiste punctie te ondergaan.
Twee biopten op één dag, waarvan er één niet was aangevraagd en medisch niet noodzakelijk was.
Dat is nogal wat wanneer je enkele dagen daarvoor hebt gehoord dat je kanker hebt. Op zo’n moment ligt je leven in handen van mensen van wie je moet kunnen aannemen dat zij weten wat ze doen. Je gaat op een tafel liggen, krijgt een verdoving en vertrouwt erop dat de juiste plek wordt aangeprikt.
Jan heeft daarom een officiële klacht ingediend bij het St. Antonius Ziekenhuis. Niet omdat hij zin had in ruzie en ook niet omdat hij een arts publiekelijk aan de schandpaal wil nagelen. Hij wilde weten hoe dit heeft kunnen gebeuren. En vooral hoe wordt voorkomen dat een andere patiënt hetzelfde overkomt.
Het ziekenhuis erkende vervolgens dat de leverpunctie niet was aangevraagd, niet overeenkwam met het besluit van het multidisciplinair overleg en medisch niet geïndiceerd was. Het St. Antonius noemde het zelf een ernstig incident. Ook werd erkend dat Jan door de onnodige punctie extra medische risico’s heeft gelopen. Het incident is opgenomen in zijn medisch dossier en er is een interne VIM-melding gedaan.
Inmiddels heeft Jan ook een nadere terugkoppeling van de betrokken radioloog ontvangen. Daardoor is nu duidelijker hoe de fout kon ontstaan.
De uitvoerend radioloog heeft de aanvraag op de dag van de ingreep verkeerd beoordeeld. Door de vensterinstelling in het elektronisch patiëntendossier Epic was slechts een deel van de aanvraag zichtbaar. De radioloog las het gedeelte over de vermoedelijke tumor in de lever, maar realiseerde zich onvoldoende dat de aanvraagtekst verder doorliep. De zin waarin stond dat juist het omentum moest worden aangeprikt, werd daardoor niet gelezen. Vervolgens besloot hij ten onrechte een leverbiopt uit te voeren.
Dat is een verklaring.
Maar voor Jan is het nog geen geruststellende verklaring.
Een patiënt mag verwachten dat, voordat een naald zijn lichaam ingaat, de volledige aanvraag wordt gelezen en gecontroleerd. Zeker bij een invasieve ingreep kan een vensterinstelling op een beeldscherm nooit de laatste veiligheidsbarrière zijn.
Jan weet nu wie het besluit nam en waardoor de radioloog op het verkeerde spoor terechtkwam. Nog altijd is echter niet duidelijk welke concrete maatregelen het ziekenhuis neemt om herhaling te voorkomen.
Het incident wordt besproken in een complicatiebespreking en de VIM-melding wordt met de betrokken radioloog doorgenomen. Maar over een aanpassing van het computersysteem, een verplichte tweede controle of een vast controlemoment vóór de punctie leest Jan vooralsnog niets.
Praten over een fout is nodig. Voorkomen dat dezelfde fout opnieuw wordt gemaakt, is belangrijker.
Opvallend is dat het ziekenhuis in de eerste reactie erkende dat het leverbiopt medisch niet nodig was. In de nadere terugkoppeling staat vervolgens dat het afgenomen weefsel achteraf wel bruikbare informatie heeft opgeleverd. Dat kan allebei waar zijn: een ingreep kan vooraf onnodig zijn, terwijl de uitslag achteraf toch medische waarde blijkt te hebben.
Die twee zaken kunnen naast elkaar bestaan. Een onderzoek kan achteraf bruikbare informatie opleveren, terwijl er vooraf geen medische reden was om het uit te voeren. Maar achteraf bruikbaar is niet hetzelfde als vooraf noodzakelijk. (Immers, bij eerder genomen scans was al duidelijk dat er een tumor aanwezig was in de lever. De af te nemen biopt moest aantonen dat er geen uitzaaiingen aanwezig waren. Gelukkig was dat zo!)
Jan zou graag zien dat het ziekenhuis dat onderscheid helder blijft maken.
Na alles wat er in het St. Antonius is gebeurd, is Jan eerlijk gezegd blij dat zijn verdere behandeling is overgenomen door het UMC Utrecht. Dat is geen trap na richting alle medewerkers van het Nieuwegeinse ziekenhuis. Jan heeft daar ook betrokken, vriendelijke en deskundige mensen ontmoet.
Maar vertrouwen is kwetsbaar. Zeker wanneer je als patiënt volledig afhankelijk bent van de zorgvuldigheid van anderen.
De overstap naar Utrecht geeft hem rust.
In het UMC heeft Jan het gevoel dat iedere stap duidelijk wordt uitgelegd. Wat gaan de artsen doen? Waarom doen ze dat? Via welke route worden de bolletjes ingebracht? Welke risico’s zijn er? En wat gebeurt er na de behandeling?
Ook dat laatste is inmiddels duidelijk. Jans agenda staat na donderdag alweer behoorlijk vol met controleafspraken en onderzoeken. De behandeling is geen eindpunt. Daarna moet worden gevolgd hoe zijn lichaam reageert en vooral wat de radioactieve bolletjes met de tumor hebben gedaan.
Dat betekent opnieuw afspraken, controles en wachten op uitslagen.
Wachten is niet direct de grootste hobby van Jan. Hij is meer van het aanpakken, doorwerken en het liefst dezelfde dag nog willen weten waar hij aan toe is. Maar zelfs Jan begrijpt dat de bolletjes tijd nodig hebben om hun werk te doen.
Voorlopig hoeft hij zich dus geen zorgen te maken over een lege agenda. Het UMC heeft alvast een flink aantal vakjes voor hem ingevuld.
Jan blijft na de behandeling één nacht in het UMC Utrecht. Hij krijgt een eigen kamer, met internet en alle voorzieningen. Dat klinkt bijna als een hotelarrangement, al ontbreken vermoedelijk de minibar en het ontbijtbuffet met versgebakken croissants.
De MacBook gaat in ieder geval mee.
Voor medische calamiteiten is Jan in het UMC in goede handen. Mochten zich ondertussen calamiteiten in Nieuwegein voordoen, dan ligt de laptop binnen handbereik. Een hoofdredacteur kan tenslotte wel in een ziekenhuisbed liggen, maar het nieuws houdt daar doorgaans geen rekening mee.
Of Jan donderdagavond daadwerkelijk berichten gaat tikken, is nog maar de vraag. Misschien wint de behandeling het van zijn journalistieke onrust en blijft de MacBook gewoon dicht.
Dat zou voor één keer ook geen ramp zijn.
Jan gaat donderdag met vertrouwen naar Utrecht. Niet omdat hij denkt dat daar nooit iets fout kan gaan. Waar mensen werken, kunnen fouten worden gemaakt. Maar bij een behandeling als deze moet alles kloppen: het juiste bloedvat, de juiste route, de juiste tumor en de juiste bolletjes.
Hij wil eigenlijk maar één ding: dat de behandeling werkt.
De tumor moet een flinke tik krijgen. Het liefst zo’n tik dat hij voorlopig niet meer overeind komt. Jan is namelijk nog lang niet van plan afscheid te nemen. Er moet nog nieuws worden geschreven, er moet nog genoeg worden gemopperd en Nieuwegein is voorlopig nog niet van Jan met de Pet af.
Donderdag zet Jan zijn pet recht en loopt hij het UMC binnen.
Niet als slachtoffer van een ziekenhuisfout. Niet als klager met een dossier onder zijn arm. Maar als patiënt die wil leven en die vertrouwen heeft in de mensen die hem gaan behandelen.
Het St. Antonius heeft inmiddels meer antwoorden gegeven. Nu zijn vooral de concrete verbetermaatregelen nog van belang.
Maar eerst zijn de bolletjes aan de beurt.
En voor het geval Nieuwegein zich donderdagavond niet gedraagt, klapt Jan de MacBook gewoon open.
Ontdek meer van De Digitale Stad Nieuwegein
Abonneer je om de nieuwste berichten naar je e-mail te laten verzenden.
